Fibromalgia. Ha un nome ma non un riconoscimento, ora il Bmj si interroga sulle
diagnosi che arrivano anche dopo 10 anni. Un appello dei malati
Il nome è certo, fibromialgia, vale a dire dolore diffuso in
tutto il corpo, e tanti interrogativi. Già, perché se alcuni medici hanno avuto
a che fare con questa malattia, identificata pure con il nome di sindrome
fibromialgica, nel corso della loro professione molti specialisti non ne hanno
mai sentito parlare e tanti altri ancora la considerano una sorta di
“fissazione”, un disturbo su base psico-somatica. In realtà la fibromi algia è
ancora un enigma e le discussioni tra gli esperti se sia o no una vera
malattia, sono infinite, tanto da meritare a cadenza regolare articoli su riviste
scientifiche. L’ultima, in ordine di tempo, è un’analisi recentemente
pubblicata sul British Medical Jurnal
nella quale gli autori si pongono una domanda: quanto sia inutile la diagnosi,
che peraltro arriva mediamente dai 5 ai 10 anni dopo i primi sintomi.
Di conseguenza i problemi per i pazienti non sono di poco
conto: meno della metà di quelli con una diagnosi certa di fibromi algia ha
tanti bisogni insoddisfatti, una gran parte poi è sotto diagnosticata o
dichiara di ricevere scarsi trattamenti per il dolore. E’ quanto riporta
l’agenzia di comunicazione Kantar Health che ha valutato i dati dell’indagine
PainMPact condotta in 10 paesi europei. E’ così che Anna C., mamma di una
giovane fibromialgica, descrive le condizioni di vita della figlia in una lettera
aperta inviata al nostro giornale: “tre malattie rare le sono state
diagnosticate: fibromi algia, pericardite e connettivite indifferenziata. Non
guarirà, non ci sono cure, dovrà convivere tutta la vita con la fibromialgia
che le rende le giornate insopportabili, persino la domanda d’invalidità
all’Inps è caduta nel vuoto in quanto la malattia non esiste dal punto di vista
sociale, un disegno di legge in Parlamento è fermo da anni perché nessuno sa
come catalogare questa patologia…”. Il Il principale sintomo della fibromialgia
che spesso si accompagna ad altre
patologie, è il dolore muscolo-scheletrico diffuso, capriccioso e fluttuante
che invade l’intero corpo, associato a molti altri sintomi tra i quali disturbi
del sonno e stanchezza importante. “Il problema più grave per i pazienti è che
questa malattia non è riconosciuta come tale né lo sono i malati, per lo più
donne-afferma Rosita Romor mamma di una paziente e presidente di Anfisc,
l’Associazione molto impegnata per creare un Centro nazionale di riferimento-le
istituzioni continuano a non capire le esigenze di questi pazienti e così non
si fa ricerca, non ci sono dati epidemiologici, non c’è riconoscimento
ufficiale della patologia, né esenzione dal ticket e, soprattutto, siamo di
fronte a una drammatica carenza di risposte da parte dei medici”.
L’incomprensione genera isolamento e sensi di colpa mancando il più delle volte
sia una corretta diagnosi che un approccio multidisciplinare di reumatologo,
psicologo e fisioterapista. La diagnosi è clinica, avviene attraverso la
digitopressione di precise aree del corpo che evocano dolore (zone algogene o
“tender points”). Altro dato certo è che la fibromi algia non è una malattia
reumatica, non c’è infiammazione, né invalidità. “Gli esami di laboratorio non
presentano alterazioni, non c’è un esame o un’indagine specifica . spiega il
professor Silvano Adami, ordinario di reumatologia all’università di Verona –
il punto è che molti medici non la riconoscono come malattia ma solo
espressione di uno stato ansioso-depressivo. Tuttavia la fibromi algia è senza
dubbio una patologia con un corredo complesso di sintomi che colpisce in
prevalenza donne dai 45 in su e che, non se ne conosce ancora il motivo, dopo
qualche anno dall’inizio della menopausa pian piano si attenua”. Mai
sottovalutarla. Gli antinfiammatori non funzionano. Benefici arrivano da
aspirina, paracetamolo, ibuprofene, ginnastica dolce, stretching, agopuntura,
integratori alimentari, miorilassanti e antidepressivi.
Mariapalma Salmi – La Repubblica – Salute – 6 maggio 2014
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