Lo Sapevate Che: Quel Sonno All'Improvviso Che Diventa Una Malattia

Adriana ha 12 anni e a 9 ha iniziato ad avere botte di sonno improvvise:

durante le lezioni a scuola, con gli amici, in famiglia. E ogni volta che rideva, perdeva le forze e cadeva a terra…. Sintomi incontrollabili, che facevano paura: i genitori l’hanno portata in un centro neurologico, dove è stata a lungo curata per epilessia. Ma i farmaci non facevano effetto. Lei che era stata così brava  a scuola, non riusciva più a essere promossa. E non poter ridere la deprimeva sempre di più. Mentre i compagni la prendevano in giro. Di medico in medico, di ansia in ansia, Adriana è approdata al Centro per i disturbi del sonno dell’Università di Bologna, centro c’eccellenza per la sua malattia. Che si è scoperto essere la narcolessia: una patologia neurologica legata alla perdita di cellule nervose nell’ipotalamo, di cui non si conoscono le cause. Certo è che colpisce soprattutto bambini e adolescenti, provocando gravi sonnolenze diurne, cedimenti muscolari  di fronte alle emozioni forti, sogni a occhi aperti, un senso di paralisi prima di addormentarsi e al risveglio.

E compromette assai la qualità della vita. Anche perché, poco conosciuta dai medici, la narcolessia è raramente diagnosticata: si tende a curare i pazienti come svogliati, depressi, con disturbi psichiatrici o muscolari… E i poveretti arrivano ad aspettare in media sette anni prima di una diagnosi corretta. Che, pur non risolutiva (la malattia dura tutta la vita), consente però di tenere i sintomi sotto controllo con farmaci e terapie di sostegno.

Solo in Italia, contro un migliaio di casi accertati, se ne calcolano 25 mila presunti. Ed è per aiutare i troppi ancora nel buio che sabato 17, Giornata europea della narcolessia, e domenica !8 si terrà a Bologna un convegno aperto a tutti, in cui parlano studiosi e pazienti. E l’Ain, Associazione italiana narcolettici, ha appena lanciato uno spot tv per allertare sui sintomi e un manuale su come riconoscerli (info:.www.narcolessia.it).

Antonella Barina – Venerdì di Repubblica 16-03-12